facebook

СМА – це коли ти не можеш підняти кухоль, вилку, руку, голову

Разік

Дивіться не на фото, читайте текст. Далі пише і говорить - RAZAN.

Я рідко пишу подібні пости в принципі, а про свою хворобу, про якісь її специфічні моменти тим більше.
Велика частина людей, яка мене бачить вперше або знає недостатньо близько, думає, що те, що я не можу ходити - це найбільша проблема. Напевно на перший погляд це так. Але ні, це не так.

СМА - це коли ти не можеш підняти кухоль, вилку, руку, голову. Коротше себе! 🙂 а банальна інфекція може закінчитися пневмонією з ускладненнями (це ще пощастить), це коли ти живеш кожен день, розуміючи, що завтра тебе може не стати. Це насправді не так важливо. Важливіше жити гідно, щоб зберігалися хоча б ті можливості, які з кожним днем, місяцем, роком ти втрачаєш. Втрачаєш, бо СМА вимагає постійної підтримки яка коштує десятки тисяч гривень щомісяця. Це не місяць, два, три. Це протягом усього життя. Уже два роки як в світі є лікування, яке поки що недоступне в нашій країні. Мало того, що майже в кожному місті, районі для нас недоступні, обмежені або взагалі неможливі звичайні виходи зі свого будинку, так ще й в цілому життя нам також не особливо доступне.

Зверніть на нас увагу! Адже буде гірше коли в один день МИ звернемо увагу на ВАС самі. Хоча, ми вже звертаємо, з кожним місяцем втрачаючи в якомусь місті смайлика ... Ми рідкісні - але ми є! Це не означає, що ми дамо про нас забути;)
Нам потрібно лікування, потрібно сьогодні! НЕ ЗАВТРА, НЕ ЧЕРЕЗ РІК АБО ДВА! У дітей і дорослих зі СМА немає часу чекати. Кожен день - забирає сили і можливості рухатися і дихати.

Важливо говорити, не соромитись і не мовчати. Важливо, щоб нас почули спершу звичайні люди котрі живуть поряд, люди країни, і може тоді влада, керівники, лікарі та зрештою і президент зверне свою увагу на нашу проблему. Ні, це не наша проблема. Це проблема всіх нас, загальна, і здорових, і хворих. І бідних і багатих Адже ми ж Європейська нація, так? Це не на папері робиться. Це робиться в твоїй голові, ментальності, думках. Європа - це коли в твою голову не прийде думка харканути собі під ноги, це коли тобі навіть в голову не прийде жбурнути пакет з відходами через вікно. Європа - це коли ти допомагаєш, а не відвертаєшся з надією що тебе не попросять ... Якщо ви знаєте родину, в яких в родині є людина з СМА - підіть і допоможіть їм. Ні, не грошима. Звичайними справами: Прогулянкою, наприклад. Повірте, самому пацієнту з СМА складно, але ті хто поруч - їм набагато складніше, вони живуть і за себе, і за мене ..

Європа - це ти, кожен, а не Порошенко, Зеленський і всі інші. Тільки кожен окремо, а в підсумку і всі разом. Європа - це Україна, Україна - це ти, ти - це твоя думка і кожна хвилина твого життя, кожна дрібничка. Ти - це я, а я - це ти. Але поки що це, зазвичай, лише слова.

НЕ ВАЖНО, ГОВОРИШЬ ТЫ НА РУССКОМ ИЛИ УКРАИНСКОМ! Не важливо, ти за Петю за Вову або за Васю. Ти зараз конкретно за мене і ще кілька сотень таких як я, таких же як і ти - людей. Тут, у нас, в нашій країні!

Будь ласка поширюйте інформацію про нас, про Спінразу, про СМА.

Не лікувати людей зі СМА - значить повільно їх вбивати! Допоможіть нам у нашій боротьбі за право на життя, за життя поруч з тобою, друже.




 

Написати коментар

Ваш email не публікуватиметься.


*